El coloquio «Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo» tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos políticos.
En la primera participarán los más reconocidos médicos expertos y médicos tratantes en Atrofia Muscular Espinal y tratarán temas fundamentales como:
- La evidencia del beneficio de los tratamientos para la AME, impartida por un ponente internacional que confirmaremos próximamente.
- La situación actual del plan terapéutico en España impartida por el Dr. Samuel Ignacio Pascual, jefe del servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, Madrid.
- El papel del médico experto en plan terapéutico, impartida por el Dr. Juan Vázquez, neurólogo en la Unidad de enfermedades neuromusculares en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. Investigador de la Unidad de patología neuromuscular del Instituto de Investigación Sanitaria la Fe y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER). Profesor asociado de la Universidad de Valencia.
- La realidad del acceso y mantenimiento de tratamientos para la AME en España, impartida por la Dra. Mónica Povedano. Neuróloga y Coordinadora de la unidad de motoneurona y jefa de neurofisiologia del Hospital Universitario Bellvitge.
Le seguirá una segunda mesa redonda «De la ciencia al paciente, el impulso político» que contará con la presencia de los principales grupos políticos y les permitirá mostrar su apoyo y compromiso para garantizar el acceso a los tratamientos lo que permitiría que ningún paciente se quede sin acceder a la mejor opción terapéutica para él.
Consulta aquí el programa del evento de FundAME en el Congreso Científico Internacional sobre AME.
Estas mesas redondas forman parte de estrategia de incidencia política de FundAME que se materializó el pasado 15 de julio, en el contexto del Debate sobre el Estado de la Nación, el Congreso de los Diputados aprobó por mayoría la propuesta de resolución número 58, presentada por Ciudadanos, que alzaba la voz por todos los enfermos de Atrofia Muscular Espinal.
Además, el pasado 20 de octubre, se realizó en el Congreso de los Diputados la Jornada Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible, organizada por FundAME, , para dar a conocer la realidad de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y por qué los pacientes se sienten abandonados.
