Vivir con una enfermedad poco frecuente hace que seas el único en tu colegio, tu hospital, tu municipio… Es importante encontrarte con personas con tus mismas ilusiones, esperanzas, esfuerzos, dificultades… que te entienden perfectamente.

FundAME se formó por un grupo de pacientes y familias que se unieron para compartir información contrastada, apoyarse y fomentar la investigación para tener un futuro mejor para ellos y para toda la comunidad. Aunque han pasado los años, ese espíritu de comunidad y apoyo mutuo sigue muy presente. 

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No estás solo o sola, nos tienes aquí:

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