SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos los pacientes en Europa.
Necesitamos que participes rellenando la encuesta, no te llevará más de 30-45 minutos!!
Como bien sabes, las terapias aprobadas han supuesto un gran avance, pero La comunidad AME todavía se enfrenta a importantes necesidades terapéuticas y asistenciales no cubiertas. La nueva encuesta EUPESMA permitirá identificar estas necesidades para facilitar el acceso a las mejores opciones terapéuticas y asistenciales.
Para asegurar la validez de las respuestas recogidas y poder publicar los resultados en una revista científica acreditada, es muy importante que sigas atentamente los siguientes pasos al rellenar la encuesta:
1. Rellena el cuestionario una sola vez, si vuelves a recibirla por email o a través de las redes sociales y ya has respondido, por favor, no lo vuelvas a hacer.
2. La encuesta es extensa y es probable que te lleve entre 30 y 45 minutos completarla. Por favor, rellena y envía todo el cuestionario, si no, no será válido.
3. Puedes acceder a la encuesta desde el móvil, pero te recomendamos que la rellenes en el ordenador o la tablet, ya que incluye tablas que son difíciles de leer en pantallas pequeñas.
Muchísimas gracias por tu colaboración, esta encuesta es muy importante para toda la comunidad AME europea.
Coge tu ordenador o tu tablet y haz clic aquí para acceder a la tercera encuesta de EUPESMA.
¿En qué consisten las encuestas EUPESMA y que se ha logrado gracias a ellas?
La primera encuesta EUPESMA, publicada en 2017, recogía la opinión sobre el estado clínico de las personas europeas que viven con AME tipo II y tipo III, el impacto de esta situación en su calidad de vida y sus expectativas respecto al desarrollo clínico.
Nos permitió descubrir que la mayoría de los encuestados consideraban la estabilización de su estado clínico actual como un progreso terapéutico.
Trasladamos estos resultados a los desarrolladores de fármacos y a la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Además, organizamos un taller dedicado a la AME, que se celebró el 11 de noviembre de 2016 en Londres, antes de que se aprobara el primer tratamiento para esta patología.
La segunda encuesta EUPESMA, se publicó en 2021 con el objetivo de comprender las expectativas de tratamiento de las personas que viven con AME tras la aprobación de la primera terapia, las realidades de la vida diaria y el acceso a los ensayos clínicos y a la terapia, y cómo variaba según parámetros como la edad y la gravedad de la enfermedad.
En línea con los hallazgos de nuestro estudio de 2017, los participantes consideraron que la estabilización de su enfermedad era un progreso. En particular, las respuestas indicaron que la clasificación actual de la AME en el momento del diagnóstico por “tipo” a menudo no refleja el nivel de movilidad actual. Se identificaron grandes lagunas en el acceso al tratamiento que variaban en particular entre los grupos de edad y de gravedad de la enfermedad, y el gran interés en la participación en ensayos clínicos.
Además, las opciones de tratamiento alternativas, incluidas las terapias combinadas, aparecían como nuevas expectativas.
Estas perspectivas deberían ser consideradas en los procesos de investigación y desarrollo de nuevas terapias para la AME, a través de la generación de datos y las discusiones sobre el acceso a las terapias. Los resultados de esta encuesta mostraron cómo la colaboración entre las partes interesadas era esencial para explorar enfoques innovadores para los tratamientos de la AME y el acceso a los mismos.
Tercera Encuesta EUPESMA
La encuesta EUSPESMA actual cuenta con la colaboración con la Universidad de Tilburg (Holanda) y con el apoyo de la Cure SMA Industry Collaboration.
Objetivo:
Conocer en profundidad la experiencia de las personas que viven con AME, sobre nutrición, fisioterapia y el tratamiento, para ayudarnos a defender un mejor acceso a los tratamientos y cuidados.
Método
Se ha diseñado una encuesta que se traducirá y distribuirá en 20 países de Europa.
Equipo de SMA Europe que ha realizado la tercera encuesta EUPESMA
Evgeniya Vedernikova – Responsable de investigación
Vanessa Christie-Brown – Directora del programa de investigación
Nicole Gusset – Investigadora
Yasemin Erbas – Investigadora y gestora de proyectos
