Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas.
Desde 2017 la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) introdujo modificaciones en el registro, garantizando su independencia, la relevancia del paciente a través de su informe genético, la curación de sus datos y su compatibilidad con los datos internacionales de TREAT NMD, conservando la posibilidad de analizar los datos históricos desde 2015.
El objetivo principal es recoger datos centrados en el paciente, para estudiar la enfermedad, identificando aquellos aspectos o variables más relevantes o que tengan un mayor impacto en la clínica, evolución y calidad de vida de los pacientes.
Además, RegistrAME permite:
– Definir el perfil de los pacientes con AME, teniendo en cuenta el avance de los tratamientos de la enfermedad
Identificar pacientes que puedan beneficiarse o ser candidatos para ensayos clínicos.
Crear una comunidad de pacientes con AME.
– Identificar aquellos aspectos de la enfermedad que son más relevantes para los pacientes y que tienen un mayor impacto en su calidad de vida.
– Identificar los aspectos de la enfermedad cuyo tratamiento reportaría un mayor beneficio al paciente.
Crear Patient Reported Outcomes (PROs).
– Construir conocimiento de la enfermedad a nivel nacional mediante el desarrollo de estudios observacionales que darán lugar a publicaciones científicas y/o a argumentativos para defender los derechos y mostrar la situación real de la población.
– Publicar información actualizada y de la evolución del contexto de la AME a los pacientes registrados y formación específica
Ofrecer una tarjeta de alerta médica digital personalizada, con toda la información necesaria para que el paciente sea atendido de forma correcta cuando tenga que acudir a urgencias o a cualquier centro sanitario.
La recogida de datos sistemática sobre la historia natural de la enfermedad y la influencia de los diferentes tratamientos farmacológicos es crucial para evaluar los resultados y efecto del tratamiento en períodos prolongados y en un espectro de pacientes más amplio.
Más información en: https://wacean.com/registroame/
