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Disponible Video Webinar
“APOYO PSICOLÓGICO DE FAMILIAS Y PACIENTES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES”
Ponentes :
Irene Zschaeck,Psicóloga de la Unidad de Patología Neuromuscular y Síndromes Arrítmicos del Hospital Sant Joan de Déu.
David Díaz-Pinto, Psicólogo General Sanitario en la Asociación Duchenne Parent Project España
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«POSICIONAMIENTO Y MOVILIDAD DEL PACIENTE CON AME»
Ponentes:
Dra. Julita Medina de la Unidad de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Dra. Mercedes Martínez de Rehabilitación Infantil del Hospital Universitario La Paz
Igor Caro, técnico ortopeda.
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“PRODUCTOS DE APOYO DE BAJO COSTE Y SUS APLICACIONES”
Ponente: Thais Pousada, Terapeuta ocupacional, Profesora Universidad la Coruña, Facultad de Ciencias de la Salud, Grupo de Investigación Talionis.
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«FISIOTERAPIA EN EL PACIENTE CON AME»
Ponente: Beatriz de Andrés Beltrán, Directora Técnica y Fisioterapeuta en Centro RÍE, Profesora en el Máster Universitario en Fisioterapia en Pediatría, Universidad CEU San Pablo, Ex coordinadora de la red de Fisioterapia de FundAME.
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«FISIOTERAPIA RESPIRATORIA»
Ponente: Enrique del Campo, fisioterapeuta del hospital Sant Joan de Déu.
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«DISFAGIA EN PACIENTES AME»
Ponente: Dra. Carmen Mateos, adjunta del Servicio de Rehabilitación del Hospital Jiménez Díaz
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Lecturas Recomendadas
SMA Europe en colaboracion con Cure SMA han desarrolla el primero de tres cuadernilllos de informacion acerca de la AME: SMA: pathology, diagnosis, clinical presentation, therapeutic strategies and treatments: https://www.sma-europe.eu/our-projects/our-clinical-trial-readiness-project/information-material/
Tratamiento con Nusinersen en lactantes durante la etapa presintomática de atrofia muscular espinal: resultados provisionales de eficacia y seguridad del estudio de Fase 2 NURTURE. Darryl C. De Vivo et at., Neuromuscular Disorders 2019.
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Curso natural de la escoliosis y el riesgo de cirugía en la atrofia muscular espinal, Camiel A. Wijngaarde et al., Neurology 2019.
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Compromiso cerebral severo en la AME 5q Tipo 0, Rodrigo H. Mendonça et al., Ann Neurol 2019.
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Noticias
Cursos y Jornadas Formativas
SAVE THE DATE: IV Jornada red de especialistas en AME de FundAME, Madrid viernes 22 de octubre 2021. Programación e información próximamente.
Oprtunidad laboral
Fisioterapeuta I-Motion Institute del Institute of Myology, Paris.
Publicaciones GRATUITAS de interés: Cuidados Estandarizados en la AME
Las publicaciones actualizadas sobre los cuidados estandarizados para la atrofia muscular espinal están disponibles de forma gratuita para su descarga en el sitio web de Neuromuscular Disorders.
Parte 1: Recomendaciones para el diagnóstico, rehabilitación, cuidado ortopédico y nutricional.
