En las últimas décadas, se han ido estableciendo diferentes escalas de valoración funcional, que detallaremos a continuación.
Desde FundAME consideramos imprescindible complementar estas escalas incorporando la perspectiva de los pacientes y sus asistentes personales. A través del módulo PROFuture del Registro Nacional de Pacientes AME (RegístrAME) estamos trabajando en la elaboración de nuevas escalas que tengan en cuenta la calidad de vida de las personas con AME.
Escalas utilizadas para la valoración funcional de la AME
Cada persona con AME es única y tiene diferentes capacidades motoras. Algunas pueden caminar de forma independiente y otras no pueden sujetar la cabeza. Por esta razón, no existe una escala única, sino varias, para cubrir el amplio rango de movilidad de las personas con AME. Estas escalas se seleccionan en función de la edad, la severidad de la enfermedad y las habilidades motoras.
Según el protocolo clínico de uso de Nusinersen y Risdiplam para la atrofia muscular espinal (AME) en el Sistema Nacional de Salud, publicado por el Ministerio de Sanidad el 19 de febrero de 2024, estas son las escalas que se utilizarán para evaluar la respuesta de las personas con AME a los tratamientos.
1. Escala CHOP-INTEND
Consta de 16 ítems para evaluar la movilidad espontánea e inducida. Consulta la escala aquí.
2. Hine 2
Examen neurológico que se realiza normalmente en lactantes para analizar su desarrollo motor. Consulta la escala aquí.
3. Escala Rulm
Evalúa la movilidad en las extremidades superiores. Consulta la escala aquí.
4. Escala MFM 32
Incluye 32 aspectos, tanto estáticos como dinámicos, que se valoran en las posiciones tumbado, sentado o de pie. Consulta la escala aquí.
5. Hammersmith revisada
Capturar una amplia gama de habilidades en todo el espectro de la AME, desde niños hasta adultos, en diferentes etapas de la enfermedad. Consulta la escala aquí.
6. EESS
Valora la movilidad en las extremidades superiores en niños entre 9 y 19 años. Consulta la escala aquí.
7. TM6M
Evalúa la movilidad de la persona en función de la distancia que puede caminar en seis minutos. Consulta la escala aquí.
8. EK2
Mide la capacidad funcional de personas con atrofia muscular espinal (AME) y distrofia muscular de Duchenne (DMD) que están en silla de ruedas (Non sitters y sitters). Consulta la escala aquí.
9. ALSFRS-R
Utilizada para la evaluación neurológica y funcional de los pacientes adultos con ELA y con AME. Consulta la escala aquí.
10. Impresión global al cambio (Global Impression of change)
En una sola pregunta, mide el resultado percibido por la persona adulta con AME . Consulta la escala aquí.
