Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento para los afectados y ofrece a la comunidad seguridad y confianza en el futuro. Asimismo, no es solo un hecho fundamental para FundAME, sino que representa una muestra del poder de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los diferentes actores que deben garantizar los derechos y oportunidades de los afectados.” comenta.
En diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, aprobó la comercialización del tratamiento oral de la AME para todos los pacientes a partir de 2 meses, siguiendo las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Además, se comprometió a realizar un protocolo farmacoclínico justo para nusinersen (Spinraza) y risdiplam (Evrysdi). Ese protocolo para los tratamientos de la AME se ha hecho esperar más de un año y ahora las personas con AME celebran que por fin se ha publicado.
FundAME destaca especialmente la contribución de Carolina Darias, el impulso de José Manuel Miñones, la voluntad de la actual ministra de Sanidad, Mónica García y el incansable trabajo de César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad. Desde la organización de pacientes, desean reconocer la labor legislativa realizada por parte de Sara Giménez, ex diputada de Ciudadanos, y de Pablo Echenique, exdiputado de Podemos, quienes representaron públicamente la causa de las personas con AME y dieron voz a sus demandas, impulsando diferentes iniciativas en el Congreso de los Diputados.
Sara Giménez, actual directora general del Secretariado Gitano, ha comentado: «Me siento orgullosa de haber contribuido en mi etapa parlamentaria a elevar las reivindicaciones de FundAME en lo que se refiere al acceso a los tratamientos para los pacientes de AME. La modificación del protocolo de acceso es un gran logro en la garantía de los derechos fundamentales».
FundAME lanzó 3 campañas de incidencia política en medios de comunicación y redes sociales: “Escúchame Sanidad”, “Carolina AyúdAME” y “Elecciones Generales de Vida”. Contaron con una amplia participación de la Comunidad AME y el respaldo de toda la sociedad. La petición en Change.org alcanzó alrededor de 78.000 firmas, reflejando el desconcierto de la sociedad ante tamaña injusticia.
Elena Gómez, la paciente que lanzó la campaña en Change, declara: “Este protocolo nos brinda tranquilidad. Hemos sufrido durante muchos años una gran inseguridad, temiendo que en cualquier momento pudiera llegar la nefasta noticia de la retirada del tratamiento, por no haber cumplido unos objetivos de mejora imposibles. Ahora se tendrá en cuenta que simplemente frenar una enfermedad neurodegenerativa, como la AME, ya es una mejora, y se valorará la opinión de nuestros médicos, quienes nos conocen mejor y saben si el tratamiento nos está beneficiando. Es un gran paso y espero que ayude a entender mejor esta enfermedad, a seguir investigando y encontrar así la cura”.
“Agradecemos enormemente el compromiso personal del anterior ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, quien impulsó la publicación del protocolo farmacoclínico, que hoy celebramos los pacientes y afectados” comenta. Rodrigo Gómez concluye su declaración destacando que, tras haber alcanzado un escenario más apropiado, FundAME seguirá trabajando para impulsar la investigación de la AME, su inclusión en el cribado neonatal y el acceso óptimo a todos los tratamientos que los avances científicos nos ofrezcan.
