Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda la comunidad nacional de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias.
Cuando Víctor tenía 9 meses sus padres notaron que perdía fuerza, no solo no lograba gatear, además había dejado de poder levantar las piernas. Insistieron y recorrieron muchas consultas médicas hasta que, a los 18 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento no existía tratamiento alguno para los afectados de esta enfermedad.
La atrofia muscular espinal
La AME es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.
La AME no tiene cura pero sí hay tratamientos que detienen su evolución
A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos. Víctor comenzó a tratarse en mayo de 2018 y desde entonces ha mejorado tanto física como psicológicamente. No sólo ha estabilizado su deterioro, además ha ganado fuerza en lugar de perderla; ahora puede comer solo y de todo e incluso manejar el cuchillo. Es el primer federado en piragüismo con AME y da pasos con un andador especial que le sujeta el cuerpo.
El protocolo farmacoclínico ha quedado obsoleto y causa mucho sufrimiento innecesario
Pero el tratamiento de Víctor vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.
Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario a Víctor, a su familia y a toda la comunidad AME. Viven en un estado de ansiedad ante las constantes evaluaciones que requieren, ya que pueden significar la retirada del tratamiento que mantiene y cambia sus vidas. Evaluaciones realizadas con herramientas que no están diseñadas para capturar los efectos beneficiosos del tratamiento.
Hay pacientes que han sufrido ya la retirada del tratamiento y en consecuencia, han perdido movilidad y funciones vitales de forma irreversible.
Víctor no está solo, la gran movilización tanto de la comunidad AME como de los médicos tratantes, los profesionales sanitarios y las sociedades médicas, lograron que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.
La posterior inacción del ministerio de Sanidad, hizo necesario que la Comunidad AME siguiese visibilizando la situación crítica que vivían con campañas, Jornadas, preguntas parlamentarias…
Es necesaria una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno.
Más de 77.000 firmas de apoyo a las personas con AME en Change.org
Elena Gómez, afectada de atrofia muscular espinal, ha logrado el apoyo de más de 77.000 firmas en su petición en Change.org donde expresa el sufrimiento de las personas con AME al no tener garantizado el mantenimiento de su tratamiento que para ella significa independencia. Poder mantener la movilidad de la mano para conducir su silla de ruedas o comunicarse por móvil, poder comer o hablar sin agotarse a los 5 minutos…
Antonio Hitos, presidente de FundAME comentó: “Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos para frenar nuestra enfermedad y nos ha costado mucho que lleguen a España. Vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor, lidiar con nuestro gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o su la vida misma de tu hijo/a está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan. Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora ¿Durante cuántas vidas tendremos que pelear para que alguien se haga cargo y se responsabilice de ello?”.
FundAME le ha hecho saber en repetidas ocasiones al ministerio de Sanidad y al Sr. Miñones el pésimo escenario que el ministerio de Sanidad está planteando para los pacientes con AME, a pesar de haberse aprovechado políticamente de ellos, anunciando compromisos que no llegan. “El Sr. Miñones no fue capaz de responder las reclamaciones sobre el acceso a los tratamientos de la AME que le plantearon los diputados de Sanidad del Congreso y nos ofrecimos para explicarle la situación: nos llegó a decir en persona que se reuniría con nosotros, pero ahora esquiva nuestras llamadas” sentencia Hitos.
“Desde FundAME solo esperamos que el ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día.” cierra Hitos.
