[columns]
[column_item col=»4″]
Mencía de Lemus
(Diseño Estratégico)
[/column_item]
[column_item col=»4″]
María Dumont
(Coordinación General)
[/column_item]
[column_item col=»4″]
Manuel Corchado
(Coordinación Tecnológica)
[/column_item]
[/columns]
[columns]
[/columns]
Red de Especialistas en AME
Bienvenidos a la Red de Especialistas en AME, proyecto diseñado y financiado por FundAME: Fundación Nacional de Afectados por Atrofia Muscular Espinal.
La Red tiene como objetivo el ofrecerles un espacio centrado únicamente en el conocimiento multidisciplinar de la AME, ofreciéndoles para ello: información relevante, noticias de interés, formación, y un espacio para sus consultas e intercambio de buenas prácticas. Todo ello, orientado a fomentar unos estándares óptimos de tratamiento y que redunden en la calidad de vida todos los afectados por Atrofia Muscular Espinal que residen en nuestro país.
PETICIÓN FUNDAME A MIEMBROS DE LA RED
[accordion]
[acc_item title=»¿Quiénes formamos parte de esta Red?«]
Ésta es una Red exclusiva, conformada por profesionales vinculados al tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal desde cada uno de las disciplinas que requieren nuestros afectados: médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropediatras, neurólogos, genetistas, ortopediatras, cirujanos, neumólogos, cardiólogos, nutricionistas, logopedas, pediatrías, médicos de familia, o médicos intensivistas, entre otros.
Rogamos hagan partícipes a todos aquellos profesionales que pudieran estar interesados en incorporarse a la misma, facilitándoles nuestro contacto para que podamos informarles y tomar nota de su interés: red@fundame.net
[/acc_item]
[acc_item title=»Comité científico de la Red«]
La Red cuenta con una Coordinación General y Tecnológica del proyecto de la mano de FundAME, así como con una Dirección de Contenidos y una Coordinación Técnica.; cada área específica está coordinada a su vez por un miembro de la Red que facilita el funcionamiento adecuado y sus conocimientos.
Directores de contenidos
Dra. Doña Anna Febrer Rotger
Médico especialista en rehabilitación infantil. Doctora en Medicina.
Desde 1991 dirige el Servicio de Rehabilitación infantil del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona. Miembro de la UTIN (Unidad de Enfermedades neuromusculares del mismo Hospital). Profesora colaboradora de la Cátedra de Pediatría de la UB. Miembro del Comité de expertos de Federación ASEM.
Desde hace veinte años se dedica a las enfermedades neuromusculares infantiles tanto en el ámbito asistencial como científico. Junto con su equipo de rehabilitación, formado por médicos rehabilitadores y terapeutas (entre ellos Joaquin Fagoaga), ha colaborado en varios proyectos de investigación, como el EUROSMART, primer ensayo clínico multicéntrico europeo en pacientes con AME, coordinado en España por el Dr. Eduardo Tizzano. A su vez, ha participado junto con otros miembros de su equipo, en el proyecto “Defining targets for therapeutics in SMA” patrocinado por la Fundación Genoma España y FUNDAME, con la validación al español de la Escala de valoración funcional de Hammersmith y en el proyecto Outcome-measure, financiado por la SMA Europe. En la actualidad participa junto con las Dras. Julita Medina y Meritxell Vigo en el ensayo clínico de ISIS y en el desarrollo de un Exoesqueleto para niños con AME junto con la Dra. Elena García.
Es autora de múltiples publicaciones, muchas de ellas relativas a enfermedades neuromusculares, entre las que destaca el Libro publicado recientemente sobre “Rehabilitación de las Enfermedades neuromusculares en la infancia”.
Fisioterapeuta. Colaborador de FundAME, Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y de la Universidad Internacional de Cataluña.
A partir del año 1985 comenzó a tratar a niños con Patología Neuromuscular y formó parte de la primera Unidad de Patología Neuromuscular del citado Hospital. Ha participado en diferentes congresos, tanto nacionales como internacionales donde ha intervenido como ponente y presentado trabajos relacionados con el manejo de fisioterapia en las enfermedades neuromusculares en la infancia. Ha colaborado en muchas jornadas organizadas por ASEM y Fundame como ponente desde sus inicios.
Ha sido docente en numerosos cursos de Fisioterapia en Pediatría, impartiendo clases sobre tratamiento de fisioterapia en enfermedades neuromusculares en la infancia. Profesor colaborador en la Universidad Internacional de Cataluña.
Co-Autor del libro “Fisioterapia en Pediatría”, editado por la Editorial Mac Graw Hill. Master Universitario en Fisioterapia y Evidencia Científica. Autor de diferentes artículossobre validación de Escalas de valoración en patología neuromuscular, así como colaborador en estudios europeos de escalas de valoración.
Ha validado las Escalas EK (Egen Klassifikation) y la EK2 (Egen Klassifikation 2) para la población española, así como la escala de Hammersmith. Está validando Escalas de calidad de vida en pediatría como la PedsQol y la Escala INQoL para valorar la calidad de vida de las personas adultas con Patología neuromuscular.
Está llevando a cabo un estudio sobre Calidad de Vida de las personas afectas de enfermedades neuromusculares en la población española y sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares. Actualmente se encuentra cursando Estudios de Doctorado en Fisioterapia en la línea de “Valoración de la funcionalidad y la calidad de vida de las personas afectadas de enfermedades neuromusculares y de sus cuidadores principales en la población española”.
Coordinación técnica:
Doña Mª Grazia Cattinari
Médico Rehabilitador
Médico Rehabilitador con amplia experiencia en Atrofia Muscular Espinal y otras enfermedades neuromusculares en población infantil. Encargada de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital San Juan de Dios (Venezuela), durante 15 años. Docente de rehabilitación pediátrica y Electromiografia del Postgrado de Medicina Física y Rehabilitación del Instituto Nacional de Rehabilitación, Universidad Central de Venezuela, Máster de Rehabilitación Pediátrica (Hospital San Juan de Dios Venezuela)
Miembro fundador de la Asociación de pacientes «Familias y Amigos de la Atrofia Muscular Espinal» Venezuela FAMA-FSMA, Ex presidenta del Capítulo de Rehabilitación Infantil de la Sociedad Venezolana de Medicina Física y Rehabilitación. Colaboradora de publicaciones sobre enfermedades neuromusculares como “Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares de la infancia” Dra. A. Febrer 2015; “Medicina de Rehabilitación Libro AMLAR” (Asociación Médica Latinoamericana de Rehabilitación) 2012
[/acc_item]
[acc_item title=»¿Qué puedo aportar a la Red como miembro?«]
La participación hacia la Red es abierta para todos los miembros. Agradecemos aporten nuevos materiales de formación, así como vídeos que consideren interesantes; todos los materiales que se muestren deben ser valorados previamente por los Directores de contenidos y la Coordinación técnica por lo que rogamos hagan envío de los mismos a través de red@fundame.net. Dicho material será ubicado en el apartado correspondiente indicando la procedencia del mismo.
La red se nutre de sus observaciones y de sus dudas como especialistas. Rogamos no se sientan intimidados y lancen sus consultas mediante el foro al resto de miembros en activo.
[/acc_item]
[acc_item title=»Agradecimientos«]
Queremos agradecer a los Directores de contenidos así como a la Coordinación técnica de esta Red su desinteresada vinculación hacia la misma. Este proyecto no habría sido posible sin ellos, así como sin su calidad humana y profesional.
Igualmente nuevos agradecimientos hacia ustedes: por su interés por formar parte y participar de la misma en beneficio de sus profesiones, y como no, por el bienestar indirecto que este proyecto reportará a nuestros afectados.
[/acc_item]
[/accordion]
