En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años. Esta reforma que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022, ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley.
Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal no se van a curar por tener 18 o 23 años, pero la ampliación de la prestación fue un paso adelante en esta lucha que llevamos años apoyando. Sin embargo, vemos completamente injusto que haya familias afectadas por esta nueva ampliación. Sus hijos cumplieron 18 años antes de la aprobación de la ley y no van a poder beneficiarse de ella.
Desde FundAME, junto a Federación ASEM solicitamos a las autoridades que establezcan el carácter retroactivo de esta prestación y que, de este modo, sean beneficiarias las familias con hijos de hasta 23 años, incluyendo las que se quedaron sin prestación antes de diciembre de 2021.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que sigue progresando a los 23 años e incluso se agrava, por lo que reivindicamos a los poderes públicos que dicha ayuda “no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”.
Prestación CUME
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave. En teoría, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación, pero en la práctica, muchas familias con hijos menores afectados por enfermedad grave se han quedado fuera.
Es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que uno de sus progenitores siga estando a su lado diariamente.
