Para los pacientes con Atrofia Muscular Espinal estar en tratamiento significa seguir con vida. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día, movilidad, voz, fuerza, aumentar las dificultades para respirar… y eso implica perder independencia, aumentar nuestras complicaciones de salud que nos llevan a urgencias y necesitar largos ingresos hospitalarios. Sin embargo, los 3 tratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento tienen restricciones de acceso en España y los pacientes temen que se lo retiren. Por favor, ayúdanos a difundir nuestra realidad, para que el Ministerio de Sanidad pueda escuchar nuestra petición.