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InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
Sin categoría InformAME Tratamiento AME

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes. El tratamiento con nusinersen (Spinraza) ya ha demostrado su eficacia. En la actualidad más de 11.000 personas a nivel mund…
Últimas noticias Destacada Tratamiento AME

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

Entrega firmas Sanidad 4
Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña EscúchAMEsanidad en Change.org para reivindicar tratamiento para todos los pacientes, sin restricción. Según la Fundación Atrofia Muscular E…
Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

Votación Propuesta AME
El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La propuesta de resolución presentada por …
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

hospital-universitario-la-fe
Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en MedRXiv y realizado por el Dr. Juan F. Vázquez, Dra. Teresa Sevilla, Dra. Inmaculada Pitarch y …
AME Tratamiento AME Últimas noticias

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

FDA aprueba Risdipla,
La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) en Estados Unidos. Esto implica que, en esta zona geográfica, Risdiplam está autorizado como …
AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …
AME Tratamiento AME

La FDA concede revisión prioritaria a la ampliación de Risdiplam a bebés menores de 2 meses

  La FDA concede la revisión prioritaria a la ampliación del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a bebés menores de 2 meses   Hasta ahora, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) recomendaba la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) para pacientes con AME mayores …
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas noticias

Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal

  Buenas noticias, las autoridades sanitarias españolas han llegado a un acuerdo con la farmacéutica Novartis para comercializar en España la terapia génica con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) y se ha incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que lo…
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