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Noticias AME

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Destacada Tratamiento AME

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…
Destacada Tratamiento AME

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

los-pies-de-un-bebe
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de extensión de indicación de risdiplam (Evrysdi), que incluiría también a los bebés de cero a 2 meses. Desde FundAME celebramos la extensión de risdiplam a los bebés menores de 2 meses, ya que abrirá nue…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME

Estudio alerta de posibles riesgos del uso de paracetamol en elevadas dosis para las personas con AME

Infografía paracetamol (1080 x 1080 px)
Los pacientes con AME mostraron una eliminación más lenta y un metabolismo más lento del acetaminofén (paracetamol) en comparación con las personas sanas. Además, un paciente con AME experimentó un aumento significativo en los biomarcadores hepáticos, después de tan solo dos días de tratamiento con …
Investigación AME Destacada Tratamiento AME

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

Risdiplam menores 2 meses
En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano  de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, desde el nacimiento y hasta los dos meses y que se esperaba la decisión tomada ahora por la Co…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas novedades

Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

Cambios tratamientos AME
Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos con est…
Destacada Investigación AME Tratamiento AME

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME tipo I, tipo II o tipo III o c…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

ministerio-de-sanidad
Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

Victor FundAME 2
Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

antonio_hitos_presidente_fundame1
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
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