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Noticias AME

> Registro Nacional de Pacientes AME

FundAME Registro Nacional de Pacientes AME

Oferta de empleo: Gestor del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

RegistrAME FundAME
En FundAME estamos buscando un gestor para el Registro Nacional de Pacientes AME. Es un puesto de jornada parcial y se teletrabaja al 100%. Es imprescindible tener un perfil sanitario (formación y experiencia en fisoterapia, o enfermería, o medicina, etc) y contar con buena capacidad organizativa, p…
Campaña Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

La Campaña ‘Yo pido, yo doy’ resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Yo pido yo doy FundAME
María del Carmen Fernández y su hijo Hugo son conscientes de que juntos somos más fuertes y piden a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional de Pacientes AME y actualicen periódicamente sus datos. Descubre aquí su historia. Son protagonistas de la campaña “Yo …
Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

RegistrAME FundAME
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros. En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e …
Destacada Investigación AME Registro Nacional de Pacientes AME

Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA

Estudio Europeo AME de la EMA
El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimiento a la calidad de…
Atrofia Muscular Espinal Registro Nacional de Pacientes AME

La Fundación Romanillos concede su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME

RegistrAME FundAME
Estamos muy agradecidos a la Fundación Romanillos por conceder su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME. Ayuda que nos permitirá financiar el mantenimiento de esta herramienta imprescindible para las personas con AME y sus familias. El registro de pacientes Atro…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

Beatriz de Andrés
Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características clínicas y funcionales de los AME tipo I con niños españoles en la prestigiosa revista Chidren Beatri…
Destacada Registro Nacional de Pacientes AME Webinars

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (5)
¿Está cambiando algo en el cuidado respiratorio para las personas con atrofia muscular espinal (AME)? La debilidad muscular causada por la AME puede afectar a algunos los músculos que utilizamos para respirar (músculos respiratorios), Los problemas respiratorios son una de las principales causas de …
Destacada Investigación Registro Nacional de Pacientes AME

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

RegistrAME FundAME
¡Volvemos a estar de celebración! Nuestro Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como uno de los 3 registros de pacientes reportados por pacientes que participarán de un estudio sobre la Atrofia Muscular Espinal. Este inmenso log…
Destacada InformAME Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

Herramientas AME
En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados …
Atrofia Muscular Espinal Cuidados AME Registro Nacional de Pacientes AME

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

Gripe y AME
Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda la información https://www.fund…
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