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Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular

Muchos pacientes con AME tenéis dudas sobre la terapia muscular con Apitegromab que está desarrollando Scholar Rock y la fase 3 de su ensayo clínico Topaz que se estima que empezará a reclutar pacientes a finales de 2021. El 28 de octubre a las 22h. la Dra. Inmaculada Pitarch, coordinadora del área…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará a finales de 2021 la fase 3 de su ensayo clínico con la terapia muscular con Apitegromab dirigido a personas con AME tipo 2 y 3.  El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con Apitegromab tiene potencial para convertirse en la primera terapi…
InformAME Tratamiento AME Últimas noticias

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…
Eventos FundAME Investigación

La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes

Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME,  para ayudar a id…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3

Scholar Rock la empresa farmacéutica desarrolladora de Apitegromab (SRK-015), presentó el pasado 6 de abril los resultados de 12 meses del ensayo clínico TOPAZ. Este ensayo clínico fase 2, se está llevando a cabo en 16 centros, incluyendo 2 hospitales españoles (Hospital Universitari i Politecnic La…
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL

  Madrid, 31 de marzo de 2021 Estimada comunidad de afectados por Atrofia Muscular Espinal: Roche anunció el día de ayer que la Comisión Europea (CE) ha aprobado risdiplam (Evrysdi®) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 5q en pacientes a partir de dos meses de edad, con un di…
Cribado neonatal Defensa pacientes AME Últimas noticias

Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal

  La Alianza europea para el cribado neonatal en atrofia muscular espinal pide al gobierno de Europa que incluya una prueba de atrofia muscular espinal en los programas nacionales de cribado neonatal. Los proyectos y programas mundiales de detección neonatal para AME demuestran claramente qu…
Defensa pacientes AME Tratamiento AME Últimas noticias

LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.

Madrid, 26 de febrero de 2021   Tenemos el placer y la enorme alegría de comunicaros que la EMA ha recibido la recomendación positiva del Comité de Evaluación de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para la aprobación acelerada del tratamiento oral de Roche, risdiplam, para el tratamiento de 5q (AME…
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