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Informe de posicionamiento terapéutico de Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma) para la AME

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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) acaba de publicar el Informe de posicionamiento terapéutico del tratamiento con Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma), el segundo tratamiento disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español para frenar los efectos de la Atr…
Últimas noticias

Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos

Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos
¡Buena noticia! Los resultados obtenidos en pacientes adultos con AME tratados con Nusinersen (Spinraza) respaldan la eficacia y seguridad del tratamiento y demuestran que se mantienen en el tiempo y son independientes de la edad. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha actualizado la ficha técn…
Últimas noticias

Cuidados de las complicaciones óseas y musculares en la AME: Escoliosis, caderas y contracturas

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Las personas con AME pueden presentan complicaciones óseas y musculares (ortopédicas), especialmente en la columna vertebral, caderas, articulaciones y huesos. Independientemente del tratamiento médico específico, todas las personas con AME deben ser evaluados periódicamente por un ortopedista y un …
Últimas noticias

Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish

Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish
Según los autores de la publicación sobre el ensayo clínico Sunfish, el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) en pacientes con AME tipo 2 y 3 que no podían caminar, logró mejoras en la función motora. El estudio se publicará en enero de 2022 en la prestigiosa revista científica The Lancet Neurology . …
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará en los próximos meses la fase 3 de su ensayo clínico Sapphire para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia muscular con apitegromab junto a Nusinersen (Spinraza) y Evrysdi (Risdiplam).  El ensayo va dirigido a pacientes con AME entre 2 y 21 añ…
Eventos Investigación Últimas noticias

Se pospone el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal

Con gran pesar os comunicamos el aplazamiento del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal organizado por SMA Europe, siendo FundAME la entidad anfitriona. Una decisión difícil que sabemos que afectará a la comunidad AME, los investigadores, los clínicos, especialistas m…
Atrofia Muscular Espinal Informe Posicionamiento Terapéutico Últimas noticias

Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil

La fisioterapia es indispensable para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones. El 1 de diciembre a las 22.00, Beatriz de Andrés Beltrán, directora técnica y fisioterapeuta del Centro de Rehabilitaci…
Investigación Tratamiento AME Últimas noticias

Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios

Los afectados por  Atrofia Muscular Espinal se lanzan a  financiar un innovador proyecto de investigación con la venta de calendarios. FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la invest…
Ensayos en España Investigación Últimas noticias

Roche lanza un ensayo clínico que combina Risdiplam con terapia muscular

La empresa farmacéutica Roche comenzará a principios de 2022 el reclutamiento de pacientes con Atrofia Muscular Espinal para la fase 2/3 de su ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula GYM329.   En la primera parte de este ensayo clínico participarán …
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible

La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, Independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.   Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñ…
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