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Defensa pacientes AME Documentación de interés Investigación

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado …
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Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible

La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, Independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.   Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñ…
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LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL

  Madrid, 31 de marzo de 2021 Estimada comunidad de afectados por Atrofia Muscular Espinal: Roche anunció el día de ayer que la Comisión Europea (CE) ha aprobado risdiplam (Evrysdi®) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 5q en pacientes a partir de dos meses de edad, con un di…
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Documentación y recursos de interés sobre AME

Escala EK2 Manual EK2  Validación EK2                                   Consenso de normas                      Guía familiar sobre investigación                  Premio Reina Sofia E. Tizzano                Normas de antención y cuidados              Guía para pediatras (E…
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