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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

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Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

InformAME familias 2024
Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar "Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME", parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo o…

Webinar sobre rehabilitación funcional en adultos con AME

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¿Os habéis preguntado sobre el trabajo físico a podéis realizar para lograr una mejora funcional en el día a día como adultos/as con AME? El 24 de julio, Marina Ferre impartirá el webinar “Rehabilitación funcional en adultos con AME: propuestas y consejos para el día a día”. En este webinar se darán…

Webinar sobre productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME

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El 3 de abril Thais Pousadas impartió el webinar “Productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME”, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las personas con AME y sus familias InfórmAME familias.  Tienes el vídeo disponible en nuestro canal de Youtube en https://…

Webinar sobre fisioterapia respiratoria para adultos con AME

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La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones causadas por la debilidad muscular en las personas con atrofia muscular espinal (AME). Hemos organizado el webinar  "RespírAME ¿Qué hay de la fisioterapia respiratoria para adultos con AME?", que impartirá Rubén Ruiz, fisiote…

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Informame familias perros asistencia
Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

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Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

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Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consistencia modificada se garantiza la seguridad de las personas con disfagia, ev…

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.