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Noticias AME

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Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

Lotería 2024 (1080 x 1080 px) (3)
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…
FundAME Registro Nacional de Pacientes AME

Oferta de empleo: Gestor del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

RegistrAME FundAME
En FundAME estamos buscando un gestor para el Registro Nacional de Pacientes AME. Es un puesto de jornada parcial y se teletrabaja al 100%. Es imprescindible tener un perfil sanitario (formación y experiencia en fisoterapia, o enfermería, o medicina, etc) y contar con buena capacidad organizativa, p…
Jornadas Destacada FundAME

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

Foto mesa redonda FundAME (1080 x 1080 px)
El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema "Juntos somos más fuertes", consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los último…
Jornadas Atrofia Muscular Espinal Destacada

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…
Atrofia Muscular Espinal FundAME Últimas noticias

Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

DEUXIEME CONGRES SCIENTIFIQUE INTERNATIONAL DE SMA EUROPE, A EVRY DU 5 AU 7 FEVRIER 2020
Mencía de Lemus, patrona de FundAME y  ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizaciones de pacientes. El Comité de Terapias Avanzadas (CAT) es responsable de evaluar la calidad, seguridad y eficacia de los …
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal FundAME

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME. Afronta el cargo con ilusión.

Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta renovación permitirá mantener el altísimo nivel de exigencia de FundAME, alcanzado gracias al liderazgo de Mencía de Lemus y al trabajo de todo el eq…
Eventos FundAME Investigación

La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes

Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME,  para ayudar a id…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
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