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Noticias AME

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Defensa pacientes AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

Mes AME 2022
En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo …
AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …
Últimas noticias AME Atrofia Muscular Espinal

Emergencia Ucrania: Ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania

Emergencia Ucrania
En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abandonando sus hogares o huyendo hacia otros países, se u…
Defensa pacientes AME AME

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

cume
En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley Gener…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Defensa pacientes AME Documentación de interés Investigación

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado …
Registro Nacional de Pacientes AME Defensa pacientes AME Investigación

RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas. Desde 2017 la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) introdujo modificaciones en el registro, garantizando su i…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
Defensa pacientes AME Investigación AME Tratamiento AME

Publicados los resultados de la segunda encuesta paneuropea de SMA Europe sobre las expectativas de los pacientes

Understanding European patient expectations towards current therapeutic development in spinal muscular atrophy   Nicole Gusset, Caroline Stalens, Eva Stumpe, Lori Klouvi, Alexandre Mejat, Marie-Christine Ouillade, Mencía de Lemus. Neuromuscular Disorders, 2021.   SMA Europe realizó una encuesta e…
Cribado neonatal Defensa pacientes AME Últimas noticias

Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal

  La Alianza europea para el cribado neonatal en atrofia muscular espinal pide al gobierno de Europa que incluya una prueba de atrofia muscular espinal en los programas nacionales de cribado neonatal. Los proyectos y programas mundiales de detección neonatal para AME demuestran claramente qu…
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