La Fundación Atrofia Muscular Espinal colabora con el estudio «AME sobre ruedas» de la Universidad Castilla-La Mancha y la Fundación Alicia Koplowitz.
El estudio AME sobre ruedas busca evaluar la participación de niños con AME Tipo I gracias al desplazamiento mediante coches eléctricos adaptados que serán donados a los participantes tras el mismo.
Actualmente el estudio está reclutando a familias con niños con AME tipo 1 entre 10 meses y 5 años.
No podrán participar los niños/as con estas condiciones:
* Problemas visuales severos
* Peso corporal superior a 25 kg
* Uso de respirador
* Otra condición de salud que afecte al sistema neuromusculoesquelético
* Tener experiencia previa con movilidad motorizada de más de 7 horas durante el mes previo al estudio
En la entrevista online inicial se solicitará realizar cuestionario mediante videos para determinar el control de tronco y miembro superior de su hijo/a.
Habrá un grupo control que se seleccionará aleatoriamente, que llevará a cabo la actividad posteriormente a la finalización del estudio.
Si es reclutado, tendrá que realizar un entrenamiento en su casa durante 12 semanas, para lo que recibirá el coche infantil del estudio.
Se realizarán varias valoración donde se determinará el nivel de participación, funcionalidad e independencia en el entorno del niño v escalas funcionales especificas de AME Además de una valoración semanal con un profesional.
Si deseas más información escribe a: amesobreruedas2022@gmail.com
