El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado.
La propuesta de resolución presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y aprobada por la cámara instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME. También reclamaba la financiación de dichos medicamentos para garantizar la equidad y la no generación de brecha social en el cuidado de enfermedades de este tipo.
Según ha explicado, su colectivo se moviliza por todos y cada uno de los pacientes que sufren esta grave enfermedad. Su misión es dar visibilidad a esta dolencia incurable y luchar por que los afectados cuenten con los tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida. En la actualidad existen tres tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Dos están aprobados en España, pero con fuertes restricciones de acceso para los pacientes, algo que no sucede en los países de nuestro entorno y que es contrario al criterio de los médicos y especialistas. “Y el tercero, a pesar de haber sido aprobado por la EMA en septiembre de 2021, todavía no cuenta con financiación. Lo estamos esperando desde hace casi un año, ya que es la única alternativa terapéutica para muchos pacientes. España ocupa las últimas posiciones de Europa en el acceso a los tratamientos para los enfermos de AME. De hecho, más de la mitad de las personas que requieren tratamiento no están recibiendo ninguno. Este dato que pasa desapercibido es demoledor”, ha apuntado.
A su juicio, no poder acceder a los nuevos tratamientos, a pesar de que en otros países europeos lo hacen, es frustrante, pero la posibilidad real de que el tratamiento pueda retirarse, en cualquier momento en contra del criterio médico y los beneficios reportados por el paciente, es devastadora y eso le ha ocurrido a Nora y a otros muchos pacientes. “Lo primero es burocracia; lo segundo es inhumano”, ha asegurado.
Los tratamientos suponen para estos enfermos poder hacer algo tan cotidiano como masticar, asearse o hablar sin llegar al agotamiento. Frenan una enfermedad que puede afectar a funciones vitales como respirar o tragar. “No sirve de nada invertir en investigación cuando los tratamientos no llegan a las personas. Sanidad debe asumir un compromiso y acelerar el acceso a tratamientos. Ni somos la única enfermedad ni los únicos a los que se deja de lado con criterios arbitrarios”, termina.
