Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden ser vulnerables ante situaciones tan cotidianas como comer o el contagio de una infección respiratoria, como un resfriado común.
La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, presentó hoy en el Congreso Europeo de Neurología de la European Academy of Neorology (EAN) este nuevo concepto, que se identificó en la primera parte del Estudio PROfuture realizado por la fundación, siguiendo la metodología de entrevistas de grupo.
FundAME desarrolló el proyecto de investigación PROfuture (Patient Reported Outcome) para trasmitir la perspectiva del paciente sobre los aspectos de su enfermedad que les parecen más relevantes tanto a los investigadores y al equipo multidisciplinar que trata a las personas con AME como a los reguladores y decisores.
En el primer estudio se identificaron aquellos aspectos de la AME más relevantes para los pacientes y sus familias. La vulnerabilidad fue una de las 12 áreas identificadas como de alto impacto para la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
La vulnerabilidad puede ser definida como la susceptibilidad o el riesgo de una persona de ser lastimado o herido de forma física, mental o emocional. Es un estado de riesgo.
Las personas con AME identificaron 3 áreas principales de vulnerabilidad:
El riesgo mientras comen
La susceptibilidad a infecciones respiratorias
El riesgo de perder y no poder recuperar una postura segura, por ejemplo, en la silla de ruedas.
Ser vulnerables conlleva que las personas con AME no realicen actividades que podrían llevar a cabo de forma independiente, como comer o quedarse solos, porque el riesgo de que ocurra una eventualidad es demasiado grande, producioendo un impacto significativo en la carga de la enfermedad.
Además, sienten que deben restringir su vida social o limitar las visitas a su domicilio, para evitar las infecciones respiratorias, no solo las consecuencias de la pandemia provocada por la Covid-19.
La principal consecuencia de la vulnerabilidad es que se crea una mayor dependencia de las personas con AME y una mayor sobrecarga de los cuidadores.
El impacto de este nuevo aspecto de la enfermedad -que no se había tenido en cuenta con anterioridad- así como el resto de las áreas identificadas en el estudio de PROfuture han sido consultada a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes con AME de FundAME.
Algunos hallazgos preliminares obtenidos sobre vulnerabilidad:
El 36% de los pacientes con AME consultados sufrieron algún atragantamiento en el último mes
El 17% de los pacientes con AME participantes necesitan comer acompañados por su cuidador habitual.
El 29% no pueden estar sin supervisión constante ante la dificultad para recuperar una postura segura El estudio actualmente se encuentra en fase de validación psicométrica y se engloba dentro del proyecto de investigación PROfuture, que quiere incorporar la perspectiva del paciente a la investigación de la AME.
Desde FundAME queremos mostrar todo nuestro agradecimiento a los más de 300 pacientes con AME que participan activamente en el Registro Nacional de Pacientes con AME de FundAME y su colaboración en los proyectos de investigación de PROfuture.
