Encuesta sobre la calidad de vida y el coste económico de la Atrofia Muscular Espinal
Mejorar la información sobre la enfermedad es vital para poder actuar en todos los frentes mejorando las condiciones de vida de pacientes y cuidadores.
La encuesta forma parte de un estudio europeo sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) liderado por la Universidad de Castilla la Mancha con la colaboración de Biogen cuyo objetivo es recoger datos sobre utilización de recursos y la calidad de vida relacionada con la salud no solo en pacientes con AME sino también en sus cuidadores. FundAME también ha colaborado en esta encuesta, ayudando a que recoja bien la realidad que vive la persona afectada por AME y sus cuidadores, y ayudando a su difusión entre la comunidad de afectados.
¿Cuál es el fin de la encuesta?
La información recabada servirá para dar más información sobre esta enfermedad y sus consecuencias para facilitar el acceso futuro de los pacientes a nuevos tratamientos que se encuentran en fase clínica. Por tanto, su participación es importante porque puede ayudar para mejorar el conocimiento de sus necesidades, sus preocupaciones y su calidad de vida y mejorarla!
¿Cómo es la encuesta?
Se trata de uno de los estudios más completos a nivel europeo sobre esta enfermedad, además de ser novedoso por tener en cuenta la calidad de vida de los cuidadores además de la de los pacientes. Esta encuesta es anónima y sus respuestas llegarán directamente a los investigadores.
Ayúdanos a mejorar la información sobre AME y a mejorar el apoyo institucional a nuevas terapias!
https://encuestas.uclm.es/index.php/447745/lang-es
