Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña EscúchAMEsanidad en Change.org para reivindicar tratamiento para todos los pacientes, sin restricción.
Según la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), “para los pacientes con atrofia muscular espinal estar en tratamiento significa seguir con vida. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día, movilidad, voz, fuerza, aumentar las dificultades para respirar… y eso implica perder independencia, aumentar nuestras complicaciones de salud que nos llevan a urgencias y necesitar largos ingresos hospitalarios. Sin embargo, los 3 tratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento tienen restricciones de acceso en España y los pacientes sufren la continua angustia de que se lo retiren. En otros países europeos como Francia, Alemania o Italia tratan a todos los pacientes con AME, pero en España no. ¿por qué?
Hemos acudido al Ministerio de Sanidad para pedir tratamiento para todos los pacientes con AME, como comentó Rodrigo Gómez, patrón de FundAME al entregar las firmas, “Cuando los avances en investigación no llegan a los pacientes, es un paso atrás y España está a la cola de Europa en la financiación de fármacos innovadores. Nos movilizamos para solicitar al Ministerio de Sanidad tratamientos para todos los pacientes con AME, sin restricciones”.
Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de FEDER y Nieves Rodríguez, miembro de la junta directiva de Federación ASEM, acudieron al Ministerio de Sanidad para acompañarnos y apoyarnos. “Durante los 3 últimos años, en España se han quedado sin financiar más del 50% de los medicamentos huérfanos, desde FEDER nos sumamos y respaldamos la petición de FundAME reclamando equidad en el acceso a estos tratamientos, como en Europa” Comentó Daniel de Vicente. “A Federación ASEM nos parece necesario que se luche por el acceso a los tratamientos. Muy pocas enfermedades neuromusculares tienen tratamiento y para una que lo tiene, es inadmisible que se le niegue el acceso o se le retire a los pacientes” comentó Nieves Rodríguez.
“Todo apunta a que en España la gran mayoría de pacientes con AME no vamos a poder acceder o mantener nuestros tratamientos con Risdiplam, a pesar de la que es nuestra única opción de tratamiento”. Una de ellas es Elena Gómez, impulsora junto con FundAME de la campaña en Change.org que ha conseguido el apoyo de más de 70.000 personas y que no ha podido acudir a la entrega por motivos de salud.
Marta de Diego, paciente con AME tipo II ha acudido a la entrega de firmas para reivindicar el acceso a tratamiento de todos los enfermos, “No entendemos que el Ministerio de Sanidad considere nuestras mejorías no sea suficiente, cuando en una enfermedad neurodegenerativa simplemente frenar su avance es un gran beneficio. En mi caso, no estoy recibiendo tratamiento y Risdiplam es mi única opción terapéutica”.
Esta paciente reconoce que su día a día “ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que le puedan retirar el tratamiento para la AME o no le dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que es eficaz, ha sido evaluado y autorizado en Europa por las autoridades sanitarias, en España se niegue el acceso a todo paciente que pudiera beneficiarse de él. Los tratamientos suponen para nosotros poder hacer algo tan cotidiano como masticar, asearnos por nosotros mismos o hablar sin llegar al agotamiento; algo común y ordinario para muchos, pero todo un hito para nosotros. La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa es una severísima condena a una vida llena de penurias».
Junto a las firmas, hemos entregado una carta a Carolina Darias, Ministra de Sanidad, pidiéndole su ayuda para los pacientes con AME y le hemos reiterado que vamos a seguir luchando hasta lograr que todos los paciente sean tratados.
El propio Congreso de los Diputados en el Debate de la Nación celebrado en el mes de julio, ha aprobado una propuesta de resolución que insta al Gobierno a impulsar los cambios necesarios para garantizar un acceso sin restricciones a nuestros tratamientos y a agilizar la financiación de fármacos innovadores que ya hayan sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.
¿Cuáles son las restricciones actuales a los medicamentos para la AME?
Actualmente, hay 3 tratamientos recomendados por la Agencia Europea del Medicamento para la Atrofia Muscular Espinal. En España, y por distintos motivos, se restringe el acceso a todos ellos o bien, se les retira una vez iniciado.
Nusinersen (Spinraza), comercializado en España en 2018, fue aprobado junto a un protocolo fármaco-clínico del Ministerio de Sanidad que exige, a los afectados, mejoras irreales y contrarias al juicio de sus médicos. Esto supone la retirada del tratamiento en pacientes que habían logrado estabilizar su enfermedad e incluso mejorías. 23 especialistas han llegado a un consenso para que se modifique este protocolo, sin recibir respuesta de la administración. Infórmate aquí.
Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) accesible en España desde dic de 2021, establece amplias restricciones de acceso en relación a la recomendación europea, dejando a muchos bebés y niños sin poder beneficiarse de él. Descubre la posición de FundAME aquí.
Risdiplam (Evrysdi), actualmente en proceso de negociación en España. El Ministerio de Sanidad ha publicado el Informe de Posicionamiento Terapéutico, con unas conclusiones que dejan fuera del tratamiento a la mayoría de los pacientes con AME en España. Descubre por qué los pacientes están indignados aquí.
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