Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA
El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimiento a la calidad de los datos y al trabajo que se realiza […]
La Fundación Romanillos concede su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME
Estamos muy agradecidos a la Fundación Romanillos por conceder su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME. Ayuda que nos permitirá financiar el mantenimiento de esta herramienta imprescindible para las personas con AME y sus familias. El registro de pacientes Atrofia Muscular Espinal permite entender el estado de salud y […]
Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I
Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características clínicas y funcionales de los AME tipo I con niños españoles en la prestigiosa revista Chidren Beatriz, ¿Cuántos años llevas trabajando con personas con AME y Por […]
La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME
El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os actualizaremos y ampliaremos la información a medida que dispongamos de ella. Datos del ensayo clínico con […]
