Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias
Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a que puede restringir la respiración […]
Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada
Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda la información https://www.fundame.net/te-ayudamos/tarjeta-emergencia-sanitaria/ Las personas con AME y sus familias debemos extremar las medidas de prevención […]
La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME
Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigación para encontrar la cura y terapias que mejoren el día a día de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y […]
Compromiso unánime para garantizar el acceso a tratamientos en el Congreso Científico Internacional AME
Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevamos años impulsando la investigación de esta enfermedad rara tan discapacitante, que afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos. Financian proyectos de investigación, conectan investigadores y pacientes, generan estudios propios y organizan el Congreso Científico Internacional sobre AME que acaba de celebrarse en Barcelona y que ha […]
El III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal se celebra este año en Barcelona
Más de 800 investigadores y especialistas en Atrofia Muscular Espinal se dieron cita el 20 de octubre, en el III Congreso Científico Internacional, organizado por SMA Europe, con FundAME como entidad anfitriona. Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe comentó: “Desde SMA Europe, creemos que el III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal ofrece una […]
Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo
El coloquio «Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo» tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos políticos. En la primera participarán los más reconocidos […]
Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias
En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabilidad. Este estudio ha sido posible gracias a los datos recogidos en el módulo PROFuture del Registro Nacional de pacientes AME de […]
