Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME
En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día: fuerza, movilidad, voz, tener dificultades para […]
Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.
Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes. El tratamiento con nusinersen (Spinraza) ya ha demostrado su eficacia. En la actualidad más de 11.000 personas a nivel mundial están siendo tratadas con con este fármaco. […]
Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA
Mencía de Lemus, patrona de FundAME y ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizaciones de pacientes. El Comité de Terapias Avanzadas (CAT) es responsable de evaluar la calidad, seguridad y eficacia de los medicamentos de terapia avanzada (ATMP) y de seguir […]
Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal
El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB – Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará como entidad anfitriona. El objetivo principal del Congreso es reunir a la comunidad científica y las organizaciones de pacientes y sus […]
70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME
Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña EscúchAMEsanidad en Change.org para reivindicar tratamiento para todos los pacientes, sin restricción. Según la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), “para los pacientes con atrofia muscular espinal estar en tratamiento significa seguir […]
El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME
El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La propuesta de resolución presentada por el Grupo […]
Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores
Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en bebés que fueron tratados en las primeras semanas de vida, antes de que apareciesen los síntomas de la atrofia muscular espinal. Los tres tratamientos aportan mejoras clínicamente relevantes respecto […]
