Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico RAINBOWFISH de risdiplam (Evrysdi)
Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico Rainbowfish de Risdiplam (Evrysdi) Roche ha informado que ha finalizado el reclutamiento mundial para el ensayo clínico Rainbowfish, que investiga la eficacia y seguridad de risdiplam para el tratamiento de bebés con AME Tipo 1 presintomática. Se han realizado 26 inscripciones de participantes de todo el mundo. ¿Cuál […]
Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves
En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que […]
Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME. Afronta el cargo con ilusión.
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta renovación permitirá mantener el altísimo nivel de exigencia de FundAME, alcanzado gracias al liderazgo de Mencía de Lemus y al trabajo de todo el equipo profesional, las familias y pacientes involucrados […]
Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado
Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Cuando su hija, que tiene Atrofia Muscular Espinal, comenzó a ir al colegio con tres años, Manuel se dio cuenta de que necesitaba mayor autonomía, pero para niños tan pequeños no había sillas eléctricas ni handbikes. Empezó a buscar cómo motorizar la silla […]
Informe de posicionamiento terapéutico de Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma) para la AME
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) acaba de publicar el Informe de posicionamiento terapéutico del tratamiento con Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma), el segundo tratamiento disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español para frenar los efectos de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Puedes descargar aquí el pdf con el Informe completo de Posicionamiento […]
