Biogen comenzará próximamente un ensayo clínico para evaluar dosis más altas de Spinraza
La empresa farmacéutica Biogen comenzará próximamente un nuevo ensayo clínico llamado ASCEND, dirigido a personas con AME tipo 2 y 3, que hayan sido tratadas con Risdiplam. El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con dosis más altas de Nusinersen (Spinraza) tiene el potencial de mejorar los resultados clínicos y abordar […]
La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes
Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME, para ayudar a identificar a los afectados e informar de nuevos tratamientos o […]
Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam
Mejoras en la función motora, entre ellas conseguir sentarse sin apoyo durante 5 segundos o más y una mayor tasa de supervivencia sin ventilación permanente, fueron algunos de los esperanzadores hitos publicados recientemente en el The New England Journal of Medicine sobre el estudio Firefish en bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam durante 12 meses. […]
El sueño de Stefanía era clasificarse para los juegos paralímpicos, ahora es lograr una medalla. HistoriAME
Stefanía Ferrando es atleta, medallista y tiene Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque comenzó a practicar deporte para estar con sus amigos y despejarse, muy pronto su sueño fue clasificarse para los juegos paralímpicos y este año en Tokio 2020 ha decidido ir más allá y empezar a soñar con una medalla, aunque ella misma reconoce […]
