Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME: ¿Qué es?
La Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME, es un proyecto innovador y de gran alcance entre los diferentes especialistas involucrados en el tratamiento de nuestros afectados. Su objetivo es difundir información médica relevante y actualizada, constituyendo un espacio virtual de consulta, formación y debate entre especialistas. De esta manera se garantizan […]
Petición a miembros de la Red
Estimado amigo/a: Nos encontramos en un momento muy relevante para la AME; se están desarrollando líneas de investigación muy prometedoras y, por primera vez en la historia: varios ensayos clínicos a nivel mundial -dos de ellos en España-. Estamos cada vez más cerca de detener el curso de la AME y de que se comercialicen […]
Duatlón Valdebebas
1.650 euros de recaudación Agradecer vuestra participación en nombre de FundAME. Gracias también a la involucración activa de sus voluntarios, FundAME recibirá una donación de 1.650 euros que les ayudarán a continuar en su magnífica labor. Desde la A.D. Hortaleza, como promotor y desde Eventsthinker como organizador, os queremos dar las gracias por vuestra participación […]
Concierto Solidario de INTERPEÑAS ZARAGOZA
1.000 euros de recaudación La asociación INTERPEÑAS ZARAGOZA realiza todos los años el día del “Concierto Solidario,” día en el que todos los peñistas pueden comprar una o varias entradas solidarias al precio de 1 euro. Toda la recaudación va destinada a realizar 5 donaciones a 5 entidades, asociaciones u ONG. Este año al […]
Comunicado de Roche sobre Olesoxime
Basilea, Viernes 13 de Noviembre de 2015 Estimados miembros de la Junta de SMA Europe, Nos gustaría agradecerles su proximidad con sus preguntas acerca de los progresos en nuestras evoluciones y desarrollos. En los últimos meses, hemos tenido el privilegio de reunirnos con muchos grupos de pacientes. Estamos inspirados por la determinación de la […]
Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis)
Datos extraídos de las Pruebas en Marcha del Estudio AVX – 101 acerca de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I presentados en el World Muscle Congress (Congreso Muscular Mundial). BRIGHTON, Reino Unido – (Business Wire) – AveXis, Inc, compañía que está desarrollando en su etapa clínica terapias génicas para el tratamiento de enfermedades neurológicas raras, […]
