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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

FundAME impulsa un workshop internacional sobre contracturas en el Congreso Científico Internacional sobre AME

Las contracturas siguen siendo una de las principales necesidades no cubiertas en la atrofia muscular espinal (AME). Con el objetivo de impulsar soluciones reales, FundAME reúne a referentes internacionales en un workshop estratégico que marcará un punto de inflexión.

Descubrir el origen de las contracturas en la AME: invertir en conocimiento para generar soluciones

Acuerdo de colaboración entre FundAME y la fundación Bioavance para financiar un proyecto de investigación para estudiar el origen de las contracturas. El estudio, liderado por la Dra. Olga Tapia, investigadora principal de la Universidad de La Laguna, es el primer proyecto de investigación básica comisionado directamente por FundAME y se centrará en estudiar la fisiopatología del músculo y los mecanismos que intervienen en el desarrollo de las contracturas en la AME.

Asturias se suma a las comunidades autónomas que incorporan la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

Esta decisión permitirá detectar la enfermedad antes de la aparición de síntomas, garantizando un tratamiento precoz que salva vidas y mejora el pronóstico de los recién nacidos con AME.

La Comunidad Valenciana incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

Esta decisión permitirá detectar la enfermedad antes de la aparición de síntomas, garantizando un tratamiento precoz que salva vidas y mejora el pronóstico de los recién nacidos con AME.

Aún recuerdo mi primera llamada a FundAME. No pude evitar romper a llorar. Fue hablar con ellos y me sentí muy arropada, comprendida, apoyada desde el primer minuto. Cuando recibes el diagnóstico es normal sentirte perdido, te recomendamos acudir a FundAME, para nosotros fue una inmensa ayuda.

Marta, madre de Daniela

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

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