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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Los mejores proyectos de investigación de la atrofia muscular espinal a nivel mundial

Los tratamientos actuales para la atrofia muscular espinal han mejorado notablemente el pronóstico de la enfermedad, pero todavía no existe una cura y las personas con AME continúan enfrentando numerosas complicaciones asociadas. Por eso, la comunidad científica y las personas con AME y sus familias insisten: la investigación sigue siendo esencial. Cinco proyectos punteros sobre atrofia muscular espinal (AME) han sido seleccionados en la 12.ª convocatoria internacional de SMA Europe. FundAME ha contribuido con 80.000 euros para hacer posible esta edición, reafirmando su compromiso con el impulso a la investigación.

Abierto el reclutamiento para el ensayo Pierre para administrar Nusinersen a través de un dispositivo

Ya está abierto el reclutamiento para el ensayo Pierre, cuyo objetivo es valorar la eficacia del sistema ThecaFlex DRx™ en la administración de nusinersen (Spinraza) en personas con atrofia muscular espinal (AME).

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

Inscríbete al webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME que impartirán la  Dra. Mireia Álvarez y el Dr. David Gómez, neurólogos pediátricos del Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

Inscríbete al webinar sobre salud bucodental que impartirá el Dr. Carreño, doctor en medicina y cirugía y especialista en estomatología y ortodoncia.

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Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.