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Fundación Atrofia Muscular Espinal
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CAVAS FERRET
 
NoticiasFundAme
Boletín InfoFundame Mayo 2009
   

 

Boletín informativo de FundAme, con los actos organizados por nuestra Fundación. Lo podéis descargar haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 09 May 2009 | 447 lecturas |

 
VI marcha solidaria el Ronquillo
   

 

VI marcha cicloturista solidaria en el ronquillo a favor de la asociación Fundame (atrofia muscular espinal)

El pasado domingo 29 de marzo el club ciclista de la localidad de El Ronquillo (Sevilla), en colaboración con su Ayuntamiento, organizó la VI Marcha Cicloturista Solidaria de 50 kilómetros por plena Sierra Norte de Sevilla, en bicicleta de montaña. Este año la marcha tuvo como objetivo recaudar fondos para la ASOCIACION FUNDAME (NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL).  La recaudación total fue de 4.813 €. También hicieron entrega de una copa al ganador, el participante que más dinero recaudó, D. Rafael Rodríguez Melchor con 487 €.

 

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| Volver a Inicio | Publicado el 01 Apr 2009 | 679 lecturas |

 
Fundame colabora con la II convocatoria de proyectos de Investigación de SMA Europe
   

 

SMA EUROPE abre la segunda convocatoria de proyectos dirigida a proyectos internacionales en la búsqueda de la cura para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Entre las organizaciones que financian y gestionan estos proyectos se encuentra Fundame y todas la familias que colaboran activamente en la tarea de buscar fondos para investigación...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 30 Mar 2009 | 570 lecturas |

 
Marcha Ciclista Solidaria a favor de FUNDAME
   

 

Como viene siendo habitual todos los años se va a celebrar una nueva edición de la Marcha Cicloturista Solidaria, este año a favor de FUNDAME ( Fundación de Atrofia Muscular Espinal ) de Sevilla.

La Marcha tendrá lugar el próximo día 29 de Marzo de 2009 teniendo su salida a las 10 horas desde la Carpa Municipal en el recinto ferial. Esta organizada por la Asociación Cultural Deportiva Club Ciclista El Ronquillo con la colaboración de su Excelentísimo Ayuntamiento y de todas las demás empresas colaboradoras, de las cuales esperamos como todos los años su más sincera y generosa aportación. Tendrá un recorrido de aproximadamente 50 km por los parajes mas bellos de nuestra sierra, uniendo las dos riveras que nos bordean (la de Cala y la de Huelva) subiendo el mítico Portugués y Cantarranas. Habrá como en años anteriores un recorrido mas suave para el que lo desee.

Toda la información e inscripciones en la web: www.ciclismoelronquillo.es...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 10 Mar 2009 | 583 lecturas |

 
VII jornadas Médico-Informativas AME
   

 

El próximo día 4 de julio se celebrarán las VII Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) en la Sala de Actos de la  Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizada por FundAme...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 03 Mar 2009 | 893 lecturas |

 
Encuentro benéfico de Hip-Hop, jazz y funk
   

 

Este año se celebra el segundo encuentro benéfico de Hip-Hop, jazz y funk, en beneficio de Fundame.



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| Volver a Inicio | Publicado el 02 Mar 2009 | 541 lecturas |

 
Boletín Infofundame - Diciembre 2008
   

 


Séptimo boletín de InfoFundame, toda la información de interés sobre FundAme.

 

Aprovechamos la ocasión 
para desearos unas
Felices Fiestas
y un Feliz 2009

Patronato de FundAme

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| Volver a Inicio | Publicado el 23 Dec 2008 | 733 lecturas |

 
Tercer aniversario Fundame
   

 

El pasado 20 de septiembre la Fundación Atrofia Muscular Espinal, FUNDAME, cumplió tres años, por ello aprovechamos la ocasión para agradeceros vuestra colaboración y ayuda, de paso queremos destacaros los hitos más importantes que hasta ahora se han conseguido...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 27 Nov 2008 | 845 lecturas |

 
Premios Romper Barreras 2008
   

 

 

Pablo Echenique, miembro del patronato de Fundame, ha sido premiado con el premio Romper Barreras 2008, convocatoria donde se premia y se fomenta la mejora de calidad de vida de las personas con discapacidad, mediante el uso de la tecnología.

El proyecto premiado de Pablo está basado en un sistema modular de control de entorno que hace posible la total adaptación de su despacho, como la apertura de puertas, el manejo de las persianas o la puesta en marcha de la calefacción, etc. Las soluciones implantadas constan de unos dispositivos controlados desde un único mando programable.

Cabe destacar, que todas las adaptaciones son también controlables por una persona que no disponga del mando gracias a una serie de pulsadores. Esto ha sido necesario, ya que Pablo comparte el despacho con otra persona....Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 24 Oct 2008 | 748 lecturas |

 
XXV Congreso de ASEM
   

 

Del 10 al 15 de noviembre se celebrará en Barcelona la I semana de las enfermedades musculares y el XXV congreso de ASEM. Un acto en el que participaran médicos, investigadores, fisioterapéutas y profesionales relacionados con las enfermedades musculares.

Se ha creado una web para mantenernos informados de todo el congreso, es la siguiente: www.xxvcongresodeasem.org

Ya están abiertas las inscripciones para participar en el XXV Congreso. Los formularios se pueden descargar en: http://asem.meetingcongress.com Para cualquier duda las personas interesadas se pueden dirigir a la Secretaría Técnica (93.210.05.65) o bien a ASEM-Catalunya (93.274.49.83), la entidad organizadora.

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| Volver a Inicio | Publicado el 11 Oct 2008 | 719 lecturas |

 
   

 
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