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Fundación Atrofia Muscular Espinal
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CAVAS FERRET
 
NoticiasFundAme
Espacio para los peques
   

 

Estimados y estimadas:

 

Os queremos informar de una iniciativa que puede ser del agrado de todas las personas que pensáis asistir a las VII Jornadas AME. Una iniciativa que podría ayudar a decidiros a acudir a la jornada.

Desde FUNDAME se tiene como objetivo que las jornadas sean un evento familiar, sin  excluir a nadie, por eso, y por primera vez, organizaremos lo que podríamos llamar el espacio de los peques. Un espacio donde nuestros hijos e hijas podrán entretenerse mientras nosotros estamos en las conferencias.

Se ha concretado, en concepto de comida y bebida, un precio de 10 euros por niño. Quedarán exento del pago de esta cantidad todos aquellos pequeños que necesiten una alimentación concreta (papillas, potitos o similares) pues en este caso entendemos que serán los padres los que facilitaran la comida.

Además y en función de la edad los niños y niñas podrán asistir a uno de los talleres de la tarde específico parar ellos.

Hemos pensado que, con la ayuda de todos los asistentes, conseguiremos que esta iniciativa, sea un éxito y nos ayude a consolidarla para los próximas jornadas.

Para cualquier duda estamos a vuestra disposición

Cordialmente
Patronato Fundación Atrofia Muscular Espinal.


| Volver a Inicio | Publicado el 16 Jun 2009 | 262 lecturas |

 
Boletín InfoFundame Jornadas AME
   

 

InfoFundame 10 os ofrece el programa y la manera de inscribirse a las VII Jornadas Médico-Informativas AME. En el programa podréis ver que este año uno de los talleres está dirigido a niños/as y adolescentes con AME, sin sus padres. Lo podéis descargar haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 10 Jun 2009 | 544 lecturas |

 
VII Jornadas Médico informativas
   

 

El próximo día 4 de julio se celebrarán las VII Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) en la Sala de Actos de la  Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizada por FundAme.

Ya están abiertas las inscripciones. Se ruega confirmar asistencia llamando al Tel. 630 355 201 o al e.mail organizacion@fundame.net indicando tus datos personales:

  • Nombre y apellidos
  • Dirección completa
  • Teléfono
  • E.mail

Cuota de inscripción: 28€ por persona.

Forma de pago: Transferencia bancaria al Nº de Cuenta de La Caixa: 2100.4742.78.0200027688

Los objetivos de la Jornada son los siguientes:

  • Informar sobre los avances científicos y nuevas técnicas de tratamiento.
  • Crear un espacio de debate para las familias y sus necesidades.
  • Enriquecernos mutuamente con nuestras vivencias cotidianas para mejorar la calidad de vida de los afectados y  familias AME.

Podéis descargar el programa provisional haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 04 Jun 2009 | 554 lecturas |

 
Boletín InfoFundame Junio 2009
   

 

Boletín informativo de FundAme, esta vez los actos descritos son de carácter científico. Lo podéis descargar haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 25 May 2009 | 534 lecturas |

 
Fundame colabora en la Convocatoria de proyectos de Investigación 2008 de SMA Europe
   

 

750.000 € destinados para investigación en Atrofia Muscular Espinal

Esta convocatoria fue propuesta por SMA Europe: 

  • ASEM Catalunya y Fundame – Spain
  • Association Française contre les Myopathies (AFM) – Francia
  • Deutsche Gesellschaft fuer Muskelkranke/Initiative SMA  (DGM) – Alemania
  • Famiglie SMA – Italia
  • Jennifer Trust for SMA – Reino Unido
  • The SMA Trust – Reino Unido
  • Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) – Holanda
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| Volver a Inicio | Publicado el 15 May 2009 | 709 lecturas |

 
Boletín InfoFundame Mayo 2009
   

 

Boletín informativo de FundAme, con los actos organizados por nuestra Fundación. Lo podéis descargar haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 09 May 2009 | 447 lecturas |

 
VI marcha solidaria el Ronquillo
   

 

VI marcha cicloturista solidaria en el ronquillo a favor de la asociación Fundame (atrofia muscular espinal)

El pasado domingo 29 de marzo el club ciclista de la localidad de El Ronquillo (Sevilla), en colaboración con su Ayuntamiento, organizó la VI Marcha Cicloturista Solidaria de 50 kilómetros por plena Sierra Norte de Sevilla, en bicicleta de montaña. Este año la marcha tuvo como objetivo recaudar fondos para la ASOCIACION FUNDAME (NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL).  La recaudación total fue de 4.813 €. También hicieron entrega de una copa al ganador, el participante que más dinero recaudó, D. Rafael Rodríguez Melchor con 487 €.

 

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| Volver a Inicio | Publicado el 01 Apr 2009 | 679 lecturas |

 
Fundame colabora con la II convocatoria de proyectos de Investigación de SMA Europe
   

 

SMA EUROPE abre la segunda convocatoria de proyectos dirigida a proyectos internacionales en la búsqueda de la cura para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Entre las organizaciones que financian y gestionan estos proyectos se encuentra Fundame y todas la familias que colaboran activamente en la tarea de buscar fondos para investigación...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 30 Mar 2009 | 570 lecturas |

 
Marcha Ciclista Solidaria a favor de FUNDAME
   

 

Como viene siendo habitual todos los años se va a celebrar una nueva edición de la Marcha Cicloturista Solidaria, este año a favor de FUNDAME ( Fundación de Atrofia Muscular Espinal ) de Sevilla.

La Marcha tendrá lugar el próximo día 29 de Marzo de 2009 teniendo su salida a las 10 horas desde la Carpa Municipal en el recinto ferial. Esta organizada por la Asociación Cultural Deportiva Club Ciclista El Ronquillo con la colaboración de su Excelentísimo Ayuntamiento y de todas las demás empresas colaboradoras, de las cuales esperamos como todos los años su más sincera y generosa aportación. Tendrá un recorrido de aproximadamente 50 km por los parajes mas bellos de nuestra sierra, uniendo las dos riveras que nos bordean (la de Cala y la de Huelva) subiendo el mítico Portugués y Cantarranas. Habrá como en años anteriores un recorrido mas suave para el que lo desee.

Toda la información e inscripciones en la web: www.ciclismoelronquillo.es...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 10 Mar 2009 | 583 lecturas |

 
VII jornadas Médico-Informativas AME
   

 

El próximo día 4 de julio se celebrarán las VII Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) en la Sala de Actos de la  Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizada por FundAme...Leer más

| Volver a Inicio | Publicado el 03 Mar 2009 | 893 lecturas |

 
   

 
Fundación Atrofia Muscular Espinal - Avda. Juan Pablo II, Nº 36 - Piso 11 B - 50009 Zaragoza