Este número del InfoFundame os informa de una colaboración sencilla que podéis hacer gracias a la Bruixa d'Or.
En el Infofundame adjunto os explicamos como gracias a la Bruixa d'Or y al facebook podéis poner vuestro granito de arena a favor de FUNDAME y por tanto de la investigación del AME. Lo podéis descargar haciendo clic aquí
La Bruixa d'Or donará un euro por cada persona que se añada a la causa
Os animamos a adheriros ES FÁCIL, y no olvidéis de comentárselo a vuestros conocidos. Cada euro cuenta para la investigación.
Gracias por vuestra colaboración y hasta el próximo infoFundame.
| Volver a Inicio | Publicado el 29 Sep 2009 | 341 lecturas |
Cena solidaria en Calafell
La cena solidaria de Calafell aporta más de 6000 euros a la Fundación Fundame
El pasado lunes Calafell demostró de nuevo su alto grado de solidaridad participando en la cena solidaria organizada por la Fundación Fundame (Fundación Atrofia Muscular Espinal) con la colaboración del ayuntamiento de Calafell y muchas empresas y entidades que ofrecieron sus productos para elaborar la cena que fue servida por un grupo de voluntarios de la entidad organizadora y de la Consejería de Bienestar Social.
Según explicó Juan González, responsable de la organización, asistieron a la cena 288 personas y otras, contribuyeron a la causa mediante la "fila cero" y con el sorteo del crucero que se hizo entre todos los asistentes. En global, el lunes se recaudó más de 6000 euros, cifra que no pensaban alcanzar los organizadores al ser la primera vez que se organiza el acto. En el encuentro hecho en la carpa de la playa, en la misma arena, también asistieron personas de Vilanova, Vilafranca, Barcelona y Cubelles, entre otras, todas ellas, muy sensibilizadas con esta enfermedad.
| Volver a Inicio | Publicado el 17 Jul 2009 | 222 lecturas |
Espacio para los peques
Estimados y estimadas:
Os queremos informar de una iniciativa que puede ser del agrado de todas las personas que pensáis asistir a las VII Jornadas AME. Una iniciativa que podría ayudar a decidiros a acudir a la jornada.
Desde FUNDAME se tiene como objetivo que las jornadas sean un evento familiar, sin excluir a nadie, por eso, y por primera vez, organizaremos lo que podríamos llamar el espacio de los peques. Un espacio donde nuestros hijos e hijas podrán entretenerse mientras nosotros estamos en las conferencias.
Se ha concretado, en concepto de comida y bebida, un precio de 10 euros por niño. Quedarán exento del pago de esta cantidad todos aquellos pequeños que necesiten una alimentación concreta (papillas, potitos o similares) pues en este caso entendemos que serán los padres los que facilitaran la comida.
Además y en función de la edad los niños y niñas podrán asistir a uno de los talleres de la tarde específico parar ellos.
Hemos pensado que, con la ayuda de todos los asistentes, conseguiremos que esta iniciativa, sea un éxito y nos ayude a consolidarla para los próximas jornadas.
| Volver a Inicio | Publicado el 16 Jun 2009 | 262 lecturas |
Boletín InfoFundame Jornadas AME
InfoFundame 10 os ofrece el programa y la manera de inscribirse a las VII Jornadas Médico-Informativas AME. En el programa podréis ver que este año uno de los talleres está dirigido a niños/as y adolescentes con AME, sin sus padres. Lo podéis descargar haciendo clic aquí
| Volver a Inicio | Publicado el 10 Jun 2009 | 544 lecturas |
VII Jornadas Médico informativas
El próximo día 4 de julio se celebrarán las VII Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) en la Sala de Actos de la Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizada por FundAme.
Ya están abiertas las inscripciones. Se ruega confirmar asistencia llamando al Tel. 630 355 201 o al e.mail organizacion@fundame.net indicando tus datos personales:
Nombre y apellidos
Dirección completa
Teléfono
E.mail
Cuota de inscripción: 28€ por persona.
Forma de pago: Transferencia bancaria al Nº de Cuenta de La Caixa: 2100.4742.78.0200027688
Los objetivos de la Jornada son los siguientes:
Informar sobre los avances científicos y nuevas técnicas de tratamiento.
Crear un espacio de debate para las familias y sus necesidades.
Enriquecernos mutuamente con nuestras vivencias cotidianas para mejorar la calidad de vida de los afectados y familias AME.
Podéis descargar el programa provisional haciendo clic aquí
