Mañana día 15, empieza una campaña en Internet que va a durar justo una semana, en la cual, varias organizaciones optan a ganar un millón de dólares.
En la primera ronda de votaciones de Chase Community Giving de Facebook, la Causa Fundación Gwendolyn Strong salió entre las 100 finalistas de entre 500.000 organizaciones y recibió una subvención de 25.000 dólares. Se había prometido el 100% al esperanzador programa de células madre de Dr. Hans Keirstead en la Universidad de California, Irvine y con orgullo se envió un cheque por 25.000 dólares directamente al laboratorio del Dr. Keirstead a los pocos días de saber que la Causa salió ganadora. Ahora están en la ronda final de la campaña con la oportunidad de ganar hasta 1 millón de dólares y necesitan todos los votos que pueden conseguir para la investigación de la AME.
Para votar hay que unirse a Facebook y después ir a la página de votaciones: Las votaciones empiezan el día 15 de enero y terminan el día 22, así que hay que darse prisa y comunicarlo a todos sus contactos.
| Volver a Inicio | Publicado el 14 Jan 2010 | 153 lecturas |
¿Quién investiga para José Miguel?
Reportage publicado hoy, día 12 de enero de 2010, en el periódico "El país", sobre la historia de José Miguel Casado, un niño de siete años con AME II que vive en Madrid.
En el mismo artículo se informa de la falta de fondos en la investigación de la Atrofia Muscular Espinal.
"Los fondos de la Fundación Genoma se terminan este año y no hay repuesto"
| Volver a Inicio | Publicado el 12 Jan 2010 | 171 lecturas |
InfoFundame Diciembre 2009
Estimados y estimadas amigas de FUNDAME:
Acabando el año 2009 aprovechamos el envío de un nuevo infoFUNDAME para haceros llegar en forma de felicitación los mejores deseos para el próximo año. Un año que desde FUNDAME esperamos que sea mejor para todos.
¡¡¡Feliz Navidad y Feliz 2010!!!
Organización Fundación Atrofia Muscular Espinal
FUNDAME
| Volver a Inicio | Publicado el 23 Dec 2009 | 196 lecturas |
I Jornadas AME en Madrid
El pasado 17 de diciembre se celebraba en el salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid las primeras jornadas de AME en esta ciudad. Asistieron más de 70 personas de Madrid y alrededores, pero también de Valencia, León y Melilla. La jornada contó con el inestimable apoyo del a doctora Concha Hernández y de Genoma España.
Las ponencias fueron de un alto valor informativo. Cabe destacar que el turno de preguntas se alargó más de una hora.
| Volver a Inicio | Publicado el 23 Dec 2009 | 420 lecturas |
Ponencias I Jornadas AME Sevilla
Gran éxito de las I Jornadas de AME celebradas el pasado día 25 de noviembre en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla), organizadas por Ana López Quiroga y Antonio J. Pérez Pulido.
El aforo del recinto era de 80 personas, que junto con los ponentes y organizadores suman un total de 100 personas participantes.
A continuación os mostramos las ponencias y algunas fotografías del acto.
| Volver a Inicio | Publicado el 11 Dec 2009 | 741 lecturas |
Sorteo para recaudar fondos
Fundame organiza un sorteo para recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal. Se sortea un bolso de Carolina Herrera valorado en 400€ (o un ticket regalo de importe equivalente, si el premiado lo prefiere). El ganador será aquel boleto que coincida con las 4 últimas cifras del sorteo de la Lotería de Navidad (22/12/09).
Todas las familias que quieran colaborar en la venta de números para este sorteo pueden solicitar los talonarios a organizacion@fundame.net, indicado el número de talonarios y la dirección de correo postal donde quieren que se envíe. Los talonarios son de 100 boletos; cada boleto cuesta 3 euros.
Gracias a todos por su colaboración.
Patronato de Fundame
| Volver a Inicio | Publicado el 01 Dec 2009 | 358 lecturas |
Televisión de Catalunya con las Enfermedades Minoritarias
La Marató de TV3 és un gran acontecimiento mediático que impulsan Televisió de Catalunya y la Fundació La Marató de TV3 para recoger fondos para la investigación biomédica.
El próximo lunes, 7 de diciembre de 2009, se celebra en Calafell el Festival solidario para la Maratón de Televisión de Catalunya a favor de las enfermedades minoritarias. A partir de las 20:30 hasta las 3 de la madrugada, en el Pavellón Joan Ortoll de Calafell.
Podremos de disfrutar de la actuación de diversos artistas, músicos, humoristas, magos, etc,...
| Volver a Inicio | Publicado el 30 Nov 2009 | 456 lecturas |
Jornadas AME en Sevilla
El próximo día 25 de noviembre se celebrarán las primeras jornadas AME, en la universidad Pablo de Olavide (Sevilla), de 9:00 a 19:00 horas, con el siguiente orden del día:
9:00 Recogida Material
10:00 Inauguración de la Jornada AME Dª Rosalía Martínez García. Vicerrectora de Participación Social D. Antonio J. Pérez Pulido. Profesor de la Universidad Pablo de Olavide
10:30 Atrofia Muscular Espinal: ¿Una enfermedad rara? Charla divulgativa sobre la AME, describiendo sus causas, características, e investigación para su futura cura. Ponente: Dr. Antonio J. Pérez Pulido.
11:30 Pausa
12:00 Qué investigación se está haciendo actualmente sobre la causas de la AME y las posibles terapias. Charla divulgativa sobre el diagnóstico de la AME y la evolución de la enfermedad a nivel médico. Ponente: Dra. Lucía Tabares
13:00 Formas de presentación clínica y evolución de la AME. Charla sobre las manifestaciones clínicas de la enfermedad y sobre su seguimiento. Ponente: Dr. Marcos Madruga
14:00 Pausa
16:00 Fisioterapia en las enfermedades neuromusculares. Taller para mostrar los beneficios de la fisioterapia en la AME. Ponente: Fisioterapeuta especializado/a en enfermedades neuromusculares Anja Hochsprung
17:00 Pausa
17:15 Vivir con la AME. Mesa redonda donde compartir experiencias relacionadas con la AME. Ponentes: Afectados/as y familiares
18:15 FundAme: Fundación Atrofia Muscular Espinal Presentación de la Fundación y su lucha por fomentar la investigación para encontrar una cura de la AME. Ponente: Ana López-Quiroga Puig. Presenta: Inmaculada Sancho Porras.
Organiza: Ana López Quiroga y Antonio J. Pérez Pulido
