| Volver a Inicio | Publicado el 16 Feb 2010 | 189 lecturas |
Buscan apoyo en Arcos para investigar la atrofia muscular
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. A pesar de considerarse una enfermedad rara, en España nacen unos 100 nuevos casos por año y se considera que actualmente hay más de 1.500 familias con pacientes afectados, entre ellas un buen número en Arcos y la comarca de la Sierra.
Para aunar esfuerzos se han unido a Fundame, asociación sin ánimo de lucro de ámbito estatal cuyo principal objetivo es la investigación científica sobre las causas, evolución y tratamiento de la enfermedad.
| Volver a Inicio | Publicado el 09 Feb 2010 | 409 lecturas |
Ame, el descanso de los sueños
Exposición fotogràfica sobre la Atrofia Muscular Espinal. El Patio Barroco de la Diputación de Córdoba acogerá desde el 19 de febrero la exposición "Ame, el descanso de los sueños", en la que se mostrarán alrededor de cuarenta instantáneas sobre la cotidianidad de una niña que padece Atrofia Muscular Espinal....Leer más
| Volver a Inicio | Publicado el 04 Feb 2010 | 483 lecturas |
Concierto benéfico en Menorca
El pasado 23 de diciembre la escuela de música de la ciudad de Ciudadella, en Menorca, ofreció su tradicional concierto de Navidad. Previamente, se pasó un powerpoint para informar sobre la atrofia muscular espinal y las actividades de nuestra fundación. El concierto, organizado por su director Andreu Cardona, destinó íntegramente la recaudación a Fundame. El éxito fue rotundo, en total se consiguieron 983,24 euros. ¡Muchas gracias a todas las familias que colaboraron!
| Volver a Inicio | Publicado el 25 Jan 2010 | 384 lecturas |
Campaña Gwendolyn Strong
Mañana día 15, empieza una campaña en Internet que va a durar justo una semana, en la cual, varias organizaciones optan a ganar un millón de dólares.
En la primera ronda de votaciones de Chase Community Giving de Facebook, la Causa Fundación Gwendolyn Strong salió entre las 100 finalistas de entre 500.000 organizaciones y recibió una subvención de 25.000 dólares. Se había prometido el 100% al esperanzador programa de células madre de Dr. Hans Keirstead en la Universidad de California, Irvine y con orgullo se envió un cheque por 25.000 dólares directamente al laboratorio del Dr. Keirstead a los pocos días de saber que la Causa salió ganadora. Ahora están en la ronda final de la campaña con la oportunidad de ganar hasta 1 millón de dólares y necesitan todos los votos que pueden conseguir para la investigación de la AME.
Para votar hay que unirse a Facebook y después ir a la página de votaciones: Las votaciones empiezan el día 15 de enero y terminan el día 22, así que hay que darse prisa y comunicarlo a todos sus contactos.
| Volver a Inicio | Publicado el 14 Jan 2010 | 153 lecturas |
¿Quién investiga para José Miguel?
Reportage publicado hoy, día 12 de enero de 2010, en el periódico "El país", sobre la historia de José Miguel Casado, un niño de siete años con AME II que vive en Madrid.
En el mismo artículo se informa de la falta de fondos en la investigación de la Atrofia Muscular Espinal.
"Los fondos de la Fundación Genoma se terminan este año y no hay repuesto"
| Volver a Inicio | Publicado el 12 Jan 2010 | 171 lecturas |
InfoFundame Diciembre 2009
Estimados y estimadas amigas de FUNDAME:
Acabando el año 2009 aprovechamos el envío de un nuevo infoFUNDAME para haceros llegar en forma de felicitación los mejores deseos para el próximo año. Un año que desde FUNDAME esperamos que sea mejor para todos.
¡¡¡Feliz Navidad y Feliz 2010!!!
Organización Fundación Atrofia Muscular Espinal
FUNDAME
| Volver a Inicio | Publicado el 23 Dec 2009 | 195 lecturas |
I Jornadas AME en Madrid
El pasado 17 de diciembre se celebraba en el salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid las primeras jornadas de AME en esta ciudad. Asistieron más de 70 personas de Madrid y alrededores, pero también de Valencia, León y Melilla. La jornada contó con el inestimable apoyo del a doctora Concha Hernández y de Genoma España.
Las ponencias fueron de un alto valor informativo. Cabe destacar que el turno de preguntas se alargó más de una hora.
| Volver a Inicio | Publicado el 23 Dec 2009 | 420 lecturas |
Ponencias I Jornadas AME Sevilla
Gran éxito de las I Jornadas de AME celebradas el pasado día 25 de noviembre en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla), organizadas por Ana López Quiroga y Antonio J. Pérez Pulido.
El aforo del recinto era de 80 personas, que junto con los ponentes y organizadores suman un total de 100 personas participantes.
A continuación os mostramos las ponencias y algunas fotografías del acto.
