El pasado 17 de diciembre se celebraba en el salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid las primeras jornadas de AME en esta ciudad. Asistieron más de 70 personas de Madrid y alrededores, pero también de Valencia, León y Melilla. La jornada contó con el inestimable apoyo del a doctora Concha Hernández y de Genoma España.
Las ponencias fueron de un alto valor informativo. Cabe destacar que el turno de preguntas se alargó más de una hora.
| Volver a Inicio | Publicado el 23 Dec 2009 | 425 lecturas |
Jornadas AME en Sevilla
El próximo día 25 de noviembre se celebrarán las primeras jornadas AME, en la universidad Pablo de Olavide (Sevilla), de 9:00 a 19:00 horas, con el siguiente orden del día:
9:00 Recogida Material
10:00 Inauguración de la Jornada AME Dª Rosalía Martínez García. Vicerrectora de Participación Social D. Antonio J. Pérez Pulido. Profesor de la Universidad Pablo de Olavide
10:30 Atrofia Muscular Espinal: ¿Una enfermedad rara? Charla divulgativa sobre la AME, describiendo sus causas, características, e investigación para su futura cura. Ponente: Dr. Antonio J. Pérez Pulido.
11:30 Pausa
12:00 Qué investigación se está haciendo actualmente sobre la causas de la AME y las posibles terapias. Charla divulgativa sobre el diagnóstico de la AME y la evolución de la enfermedad a nivel médico. Ponente: Dra. Lucía Tabares
13:00 Formas de presentación clínica y evolución de la AME. Charla sobre las manifestaciones clínicas de la enfermedad y sobre su seguimiento. Ponente: Dr. Marcos Madruga
14:00 Pausa
16:00 Fisioterapia en las enfermedades neuromusculares. Taller para mostrar los beneficios de la fisioterapia en la AME. Ponente: Fisioterapeuta especializado/a en enfermedades neuromusculares Anja Hochsprung
17:00 Pausa
17:15 Vivir con la AME. Mesa redonda donde compartir experiencias relacionadas con la AME. Ponentes: Afectados/as y familiares
18:15 FundAme: Fundación Atrofia Muscular Espinal Presentación de la Fundación y su lucha por fomentar la investigación para encontrar una cura de la AME. Ponente: Ana López-Quiroga Puig. Presenta: Inmaculada Sancho Porras.
Organiza: Ana López Quiroga y Antonio J. Pérez Pulido
| Volver a Inicio | Publicado el 17 Jul 2009 | 223 lecturas |
Espacio para los peques
Estimados y estimadas:
Os queremos informar de una iniciativa que puede ser del agrado de todas las personas que pensáis asistir a las VII Jornadas AME. Una iniciativa que podría ayudar a decidiros a acudir a la jornada.
Desde FUNDAME se tiene como objetivo que las jornadas sean un evento familiar, sin excluir a nadie, por eso, y por primera vez, organizaremos lo que podríamos llamar el espacio de los peques. Un espacio donde nuestros hijos e hijas podrán entretenerse mientras nosotros estamos en las conferencias.
Se ha concretado, en concepto de comida y bebida, un precio de 10 euros por niño. Quedarán exento del pago de esta cantidad todos aquellos pequeños que necesiten una alimentación concreta (papillas, potitos o similares) pues en este caso entendemos que serán los padres los que facilitaran la comida.
Además y en función de la edad los niños y niñas podrán asistir a uno de los talleres de la tarde específico parar ellos.
Hemos pensado que, con la ayuda de todos los asistentes, conseguiremos que esta iniciativa, sea un éxito y nos ayude a consolidarla para los próximas jornadas.
| Volver a Inicio | Publicado el 16 Jun 2009 | 263 lecturas |
Boletín InfoFundame Jornadas AME
InfoFundame 10 os ofrece el programa y la manera de inscribirse a las VII Jornadas Médico-Informativas AME. En el programa podréis ver que este año uno de los talleres está dirigido a niños/as y adolescentes con AME, sin sus padres. Lo podéis descargar haciendo clic aquí
| Volver a Inicio | Publicado el 10 Jun 2009 | 547 lecturas |
VII Jornadas Médico informativas
El próximo día 4 de julio se celebrarán las VII Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) en la Sala de Actos de la Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizada por FundAme.
Ya están abiertas las inscripciones. Se ruega confirmar asistencia llamando al Tel. 630 355 201 o al e.mail organizacion@fundame.net indicando tus datos personales:
Nombre y apellidos
Dirección completa
Teléfono
E.mail
Cuota de inscripción: 28€ por persona.
Forma de pago: Transferencia bancaria al Nº de Cuenta de La Caixa: 2100.4742.78.0200027688
Los objetivos de la Jornada son los siguientes:
Informar sobre los avances científicos y nuevas técnicas de tratamiento.
Crear un espacio de debate para las familias y sus necesidades.
Enriquecernos mutuamente con nuestras vivencias cotidianas para mejorar la calidad de vida de los afectados y familias AME.
Podéis descargar el programa provisional haciendo clic aquí
