Qué es FundAME

Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) es una fundación privada, constituida en Vilafranca del Penedès, el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal .

La atrofia muscular espinal, AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FundAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.

FundAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.

FundAME apoya investigaciones tanto a nivel nacional como transnacional, con el fin de acortar las distancias entre el hoy y la cura de la AME y mientras tanto conseguir la mejora de vida de los afectados.

La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación.

FundAME apoya diferentes investigaciones gracias a los recursos económicos que genera y recibe. La obtención de recursos se realiza mediante diferentes fórmulas: a través de las cuotas de las personas asociadas a la fundación, lo que representa una fuente de ingresos fijos importante; mediante las donaciones de particulares, empresas y asociaciones, y finalmente la más llamativa y popular, los actos en favor de FundAME.

Estas iniciativas basadas en la solidaridad de las personas que participan tienen como protagonistas en primer lugar a sus impulsores, sin su empeño y perseverancia no serían posibles, en segundo lugar los voluntarios, sin su papel los actos no podrían realizarse ni tendrían el éxito que tienen, finalmente las empresas y entidades colaboradoras, sin su apoyo los actos serían menos trascendentes.

Hay que dar más valor si cabe a todas las personas implicadas pues incluso en tiempos de crisis como el que vivimos son capaces de aportar su granito de arena a favor de la investigación de la atrofia muscular espinal.

Cabe añadir que cada año aumentan las personas que emprenden una nueva experiencia a favor de FundAME, extendiéndose a su vez a lo largo del país.

 

 

 

 

 

 

   

 

 

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